这恐怕是癫痫患者最为关心的一个问题了。虽说这只是道是非题,但却没法用“能”或“不能”来回答。在普通人眼中,所有的癫痫都差不多,无非就是口吐白沫、双眼上翻、四肢抽搐或愣神。但实际上,癫痫的病因多种多样,
不同的文化背景深刻地影响着患者对待慢性疾病的态度。中国患者非常关心是治标还是治本,能否断根儿,很多患者教育的口号是“与某某疾病搏斗”。在欧美文化圈,患者大多能坦然接受一些疾病是治不好的,只能缓解症状,向患者宣传的是“与疾病同行”的理念。很显然,后者更为科学。除了外伤、感染等疾病以外,人类绝大多数疾病都是慢性疾病,在神经系统尤其如此,偏头痛、癫痫、帕金森病都属于慢性病。所谓慢性疾病,就意味着疾病已经成为你身体的一部分。你再不喜欢它,也很难完全摆脱它。因此,与其把它当作敌人,天天心情紧张,焦虑抑郁,不如把它当作熟人,甚至是朋友,这样才能让疾病对你的伤害最小。“治标”是慢性病的重要治疗目标,比如降压、降糖、控制癫痫发作。只要把症状控制好,拥有一个对待疾病的科学态度和心理状态,一样能获得好的生活质量。
在癫痫门诊,患者非常关心与癫痫手术有关的问题。下面把几个热点问题回答如下: Q1:长期吃药太烦了,我能不能直接手术就不用吃药了?A:癫痫是个慢性脑部疾病,这就意味着不管采取哪种治疗手段,都是个长期的过程。药物和手术是我们对付癫痫的两个重要武器,我们在做选择的时候,两者并不存在谁取代谁的问题。就像肿瘤的治疗,有的患者需要手术治疗,而有的患者需要手术加化疗。药物是癫痫治疗的根本,如果药物治疗效果好,就坚持长期服药,等待治愈的机会。只有服药仍控制不佳,称作为耐药性癫痫,此时才进行评估以决定是否适合手术。因此,只是因嫌吃药麻烦而去开刀的想法是万万不可取的。 Q2:癫痫手术有哪些?A:癫痫手术主要包括致痫灶切除术、半球切除术、多处软膜下横切术、迷走神经刺激术等。致痫灶切除术的术后无发作的比例相对较高,后面三种手术以减少发作频率为主。Q3:癫痫手术成功率有多高?A:发作减少的程度是评判癫痫手术是否成功的主要指标,通常手术后需要观察至少2年。手术效果主要与癫痫的种类、病因、致痫灶准确定位有关,比如海绵状血管瘤的有90%无发作,颞叶内侧硬化、局限的局灶性皮层发育不良、部分肿瘤所导致也比较高,达到70%以上,其它病因的就比较低了,不到50%。因此,我们要科学精确的手术评估,理性态度对待癫痫手术,既不要对手术效果产生不切实际的太高期望,也要避免因过于抵触而错过本很适合的手术机会。Q4:是不是手术后就不用吃药了? A:前面提到,手术和吃药并不冲突。一般来说,手术后仍需服用药物2年,到时再经过专科医生的评估,决定是缓慢减量停药还是继续保持。所以,并不是所有患者手术后都能做到完全停药的。 Q5:为什么手术前要进行评估?A:所谓手术评估主要做两件事,第一,找到引发癫痫发作的脑区(致痫区);第二,定位致痫区后,需考量这部分脑区能否被安全地切除,毕竟人的大脑不少区域具有重要功能,当致痫区恰好位于这些地方,那么手术将导致瘫痪、失明、不会说话等。这显然是我们要避免的。 Q6:癫痫手术评估怎么做?A:手术评估指医生通过一系列检查手段综合分析,确定致痫灶位置和手术风险的过程。首先会选择没有创伤性的检查,一般包括长程视频脑电监测、高分辨率磁共振、神经心理检测、PET等;如果无创手段无法确定致痫灶,而医生仍认为手术可能性比较大时,就要进行有创性的评估了,主要指颅内电极脑电视频监测。手术评估对患者、家属和医生耐心和毅力是个考验,尤其是视频脑电监测,因为需要等待患者的多次惯常发作,往往要在监测床上呆上十天以上,甚至更久,比较无聊。不过不用担心,只要做好心理上的准备,绝大多数患者都是能顺利圆满完成的。 本文系王康医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
第一次看到癫痫发作,特别是大发作时,很多人容易不知所措,或者把毛巾往患者口里塞、掐人中等。其实这些做法都不恰当,甚至有可能带来危险。你要做的,就是保持镇定,按照下面两幅卡通示意图做就可以了。温馨提示:假如大发作的持续时间不到五分钟一般是不需要送医院的。
以下内容主要针对癫痫患者,但就诊的基本原则对其他疾病患者也同样适用。 多数癫痫患者由于患病时间比较长,来医生这里看病时,总觉得有很多话都想跟医生说,但又不知从何说起。我这里指出患者的小误区,介绍一些小技巧,以帮助患者朋友能在有限的时间内和医生进行最有效的沟通。第一次就诊一定要患者本人和发作目击者一同前来。癫痫发作的表现包括患者自身感受和旁人观察到的现象两部分,只采集一方信息有失偏颇。不要只谈检查,不谈疾病。任何检查结果的解读都是建立在详细病史的基础之上的。就诊前现把你的发病过程好好回忆。癫痫患者不发病时看起来完全正常,因此医生分析病情主要依靠患者和家人提供病史。病史主要包括:什么情况下容易发病,清醒时还是睡眠中发病?发作时的细节(有没有预感,发作时头眼向一侧偏斜,舌咬伤,越详细越好)?和诱因有关吗(饮酒、熬夜、月经、打麻将等)?发作结束后是否存在一段时间的头脑糊涂?好好想想还有其他发作形式吗?多数患者是因为突然意识丧失、四肢抽搐(即大发作)来看病的。但癫痫发作形式五花八门,还可以表现为突然说不出话、发愣、眩晕、梦境感、麻木、抖动,不胜枚举。任何反复发生的短暂的异常现象都可能是癫痫发作。关于用药史。你不需要把每个阶段的服药细节都告诉医生,但请提供你曾使用过的药物名称,服药的最大剂量。有没有明显的药物不良反应,哪些药效果不错等。以前有没有脑外伤、脑炎?小时候有没有过发热导致的抽搐?有无早产难产?出生发育顺利吗?当然这些事情需要问长辈,而且由于时间久远,常常需要慢慢回忆才能记起。是不是觉得挺复杂?不要担心,有经验的癫痫专病医生会引导你回答问题,你做好以上准备就可以了。本文系王康医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
亲爱的患者,此时王医生应当询问了您的病史,给您开具了检查单或处方了药物。此时请注意:不少患者可能在当地医院做过脑电图和脑部磁共振,因此看到复查这两个检查感到不太好理解。脑电图和磁共振是癫痫病的两个最重要检查,但在没有癫痫中心的医院,这两个检查的质量往往满足不了癫痫诊断的要求。就像都有单反相机,能否照出精彩的照片还得靠摄影师。更重要的是,阅读脑电图和磁共振片子的水准就更加与医生的经验和学识密切相关。癫痫病是个慢性病,也就意味着需要长期服用药物。所以请遵医嘱,按时有规律服药。刚开始可能比较困难,可以请家人帮忙提醒,或把药盒放在容易看到的地方。一旦形成习惯就不容易漏服药物了。癫痫患者不能饮酒、喝咖啡和功能饮料,不宜熬夜和睡眠缺乏。养成良好的生活习惯对于癫痫的康复非常重要。大多数人过的就是这种平淡安稳的生活,所以不难做到,对吗?长期随访也是癫痫管理中的关键环节。您需要在癫痫专科门诊随访,有任何问题咨询专科医生。大部分患者关心的问题,我会总结后贴在好大夫网站供大家参考。
爱和信任,让生命重生一名NMDAR脑炎患者的康复之路这里我想和大家分享的是一个生命从枯萎又到盛开的奇迹!希望这段奇迹般的经历对其他医生和患者有所启迪和借鉴。她叫小侯,患了NMDAR脑炎。这个曾经在医学上被视为不治之症,曾经被大家判了死刑的患者,因为大家对她的爱,因为医患双方的无比信任和大家对医学的坚持,她走出了病患笼罩的雾霾,迎来了生命的阳光和春天。 年轻的她,不幸成重症NMDAR脑炎患者小侯也许浙江省最早诊断为NMDAR脑炎的病人。现在回想起来,她的症状非常典型:精神异常、超级顽固的癫痫发作、不自主运动、通气不足、畸胎瘤,几乎NMDAR脑炎的所有症状都“对号入座”。此前,我在加拿大学习时曾听过关于NMDAR脑炎的一个讲座,印象深刻。再加上当时仅能提供这个疾病抗体检测的实验室恰好在杭州,只是那时还处于科研阶段,不收费,知者甚少。没费多少周折,小侯很快就确诊了。然而,后面发展的过程出乎预料。我第一次邂逅的这个罕见病竟然是其中极少数(不到5%)的致死性病例。 病情复杂,治疗“走进”死胡同诊断虽然明确了,但接下来病情的发展速度和处理的难度,出乎了所有人的预计。大剂量激素、免疫球蛋白,甚至血浆置换都收效甚微。随后,用在小侯身上的抗癫痫药和肌松药剂量不断增大,大到连医生都胆战心惊,但效果甚微,仍然无法控制癫痫发作。 针对小侯的症状,我们进行了科内讨论。鉴于部分NMDAR脑炎患者的发病与卵巢畸胎瘤关系密切,如此时切除畸胎瘤对于预后非常关键。因此,我特别提出让小侯进行妇科检查。刚开始的检查结果令大家兴奋,超声和CT等检查让我们发现了一个直径只有半公分的囊性物。但很快,剧情反转,影像学不仅不支持畸胎瘤,反而妇产科大夫结合患者半月前刚刚流产,考虑为生理性卵巢黄体囊肿。这意味着没有手术指征,我们的治疗又走进死胡同。没有适应证的妇科手术做还是不做?我们陷入两难!有没有可能畸胎瘤处于极早期而影像学未能显示呢?搜索国外文献,我们发现仅有一篇德国的个案提及这种情况。当时,我通过电子邮件请教该病的发现者,也是NMDAR脑炎的全球权威——西班牙的Dalmau医生,确认极少数患者会出现这种隐匿性畸胎瘤,但他的论文中并未提及。虽然大师私人邮件支持我们的推测,但隐匿性畸胎瘤仍属于论文和教科书涵盖范围以外的罕见情形。为一个极危重脑炎患者进行一个没有适应证的妇科手术,做还是不做?大家一时进退两难。如果做,不符合医疗规范,医生要冒着极大的职业风险;不做的话,只能眼睁睁看着小侯滑入深渊。此时,小侯的爱人——小徐表现出极大的勇气和坚定,他要为年仅半岁的儿子争取一个完整的家的机会。他对医务人员表示完全的理解和相信。这份浓浓的亲情感动了所有人,大家放下了对彼此的戒备。经过医务科组织两次多学科会诊和紧急伦理委员会讨论,决定实施此项手术。当妇科钱主任手术后报告囊性病变的确是畸胎瘤时,大家都如释重负。康复缓慢,医生和病人家属陷入焦虑手术之后,小侯的抽搐有所好转,但仍陷入长时间昏迷,让我不得不考虑是否给予二线免疫抑制剂——利妥昔单抗。该药起初用于治疗淋巴瘤等血液系统疾病,Dalmau医生首先将其用于重症NMDAR脑炎。但当时国内极少有人使用,除了价格昂贵以外(每次2.5万,共四次),害怕因超说明书适应证使用而让医生陷入医疗纠纷也是重要原因。有了第一次的医患同舟共济的经历,医患之间的戒备和防线已经不复存在,我们很快就给小侯使用了利妥昔单抗。 该用的治疗手段已经全上了,小侯并未像我们预想地很快恢复。她仍然昏迷不醒,呼吸机支持,时有小的抽搐。为让奇迹出现,我们与小侯的爱人小徐商量后,把她转到了一家以康复为特色的医院重症监护室。接下来的一年半,我去会诊过小侯七八次,虽然每次都觉得她有进步,但这种进步如此之慢,对小徐和我的耐心和信心都是极大的考验,慢慢地,家属和我都开始出现焦虑的情绪?毕竟Dalmau医生的经典论文认为最长的恢复时间是2年,否则将留有严重后遗症。小侯能创造奇迹吗?时间一天天过去,所有人都在期盼!我不得不承认,怀疑和沮丧的念头偶然会从脑海里冒出来!幸运的是,我们相互鼓励,坚持着,始终没有放弃!2015年10月,奇迹开始出现——小侯脱离了呼吸机,对外界声音刺激有了一些反应,也终于从ICU转移到了普通病房。3个月后,更让大家惊喜地是,小侯的意识开始恢复。随后2016年3月,在发病2年后的一个春日,小侯出院回家了,虽然此时她的智力和运动功能只相当于2岁孩童。但令人欣喜的是,此后她进入了快速恢复的轨道。直到我看到现在的她,已经是个可以带孩子、做家务的正常人了。 如今的小侯,身体完全恢复健康。虽然我之前对小侯的良好康复程度有所心理准备,但当她活生生地站在我面前的时候,我还是不敢相信就是她。礼貌准确的对答,灵活快速的运动,甚至智力检测都完全正常。若不是颈部气管切开留下的疤痕,谁能想到她曾昏迷了2年?病魔在她身上肆虐了800多天,就像潮水一样逐渐褪去,在她身上几乎不留痕迹。所有再次见到她的人,无不感叹生命的奇迹。奇迹的背后欣喜之余,我把小侯康复的视频发给了西班牙的Dalmau医生,他看过视频后同样表示难以置信,小侯能在昏迷了2年之久仍能恢复得如此之好,已经突破了传统意义上的恢复期极限。 是什么让奇迹发生了呢?我一遍遍回想,小侯的康复,与勇于挑战的医务人员,与坚持果决的丈夫小徐,与生命力顽强的小侯,与热心无私的国际友人分不开,是大家的爱,是大家对生命的坚守,创造了生命的奇迹。而让大家能够众志成城地击退病魔的基石正是医患之间坚不可摧的信任!
患者们对忌口都非常关注。由于地域、生活习惯的不同,您可能听到各种各样的说法。有人说不能吃辣椒,有人说禁忌海鲜,还有人不敢吃鸡鸭肉。有意思的是,假如你把10个患者的观点集合在一起,会发现你几乎没有几样食物可吃的。其实,这也是一个认识上的误区,癫痫患者的确需要注意饮食习惯,但绝大多数食物都是可以食用的。肯定的是,酒、咖啡、功能性饮料会诱发癫痫发作,这是绝对禁忌的;关于其他食物,没有科学依据表明会增加癫痫发作的风险,除非特殊情况,比如有人一吃冰棒就会发作,而且反复尝试都证实了这种现象,对这个患者来说,这种发作是冰棒引起的反射性癫痫,他不宜吃冰品。但这种说法在其他患者不适用。因此,癫痫患者在日常生活中,注意均衡饮食,不偏食和暴饮暴食就可以了。
这是许多患者和家属得知癫痫诊断的第一反应。这其实是种误解,理由有三:1.只有少数患者的癫痫是遗传性的。癫痫病的病因有上百种,包括脑外伤、脑瘤、脑血管病、脑炎、脑发育异常、遗传等。可以说,任何影响大脑的疾病都可能成为癫痫的病因。一般而言,所谓遗传性癫痫是某个致病基因导致的癫痫,常见的有结节性硬化、Dravet综合征等。我们可依据突变类型推测后代的患病概率,比如常染色体显性遗传病杂合子有50%的几率遗传给后代。根据文献,真正单基因遗传性癫痫占所有癫痫的8%都不到,绝大多数癫痫都是后天获得的,并不会遗传给后代。2.遗传性癫痫不一定表现为家族性。隐性遗传方式就常表现为散发病例。遗传性癫痫中所谓新生突变引起的也不少,突变不是来源于父母,而是患者本人在胚胎发育过程中产生的突变。此时他/她就是家族中的第一个患者。3.另一个概念是癫痫遗传易感性。举个例子,大家都知道脑外伤性癫痫是后天性的,但两个同样严重程度的脑外伤患者,为何一个会有脑外伤性癫痫,而另一个不会呢?这说明在同等的外界损伤条件下,每个人患癫痫的风险是不一样的,这就是所谓的癫痫易感性。癫痫易感性是由许许多多基因共同决定的,并与环境因素相互作用。虽然癫痫易感性也和父母有关,但与遗传性癫痫不同,我们无法得出后代患病的概率。就如同两个篮球运动员的孩子是几乎都是高个子,但我们无法知道这个概率到底有多高,就是因为身高不是由单个“长高基因”决定的。本文系王康医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
为了了解癫痫是什么,我们不妨把人脑想象成计算机。计算机里由零组件组成,人脑也像它,由脑细胞相互串连,利用微弱的电活动相互联系。但是有时候脑部会有异常的电活动,结果表现在身体上的现象就是癫痫发作。如果有